El Hospital Civil de Guadalajara es la institución de atención abierta que más pacientes con enfermedades raras atiende en el estado de Jalisco. El doctor Héctor Raúl Pérez Gómez, director general de dicha institución hospitalaria, calcula que atienden a alrededor de 60 de manera acumulada. La mayor parte de los pacientes tienen hasta 10 años de edad.

En los hospitales civiles hay un alto nivel de capacidad diagnóstica para enfermedades raras en el laboratorio de citogenética y en los laboratorios generales, con lo que se conoce como tamiz metabólico ampliado.

Explicó que una enfermedad rara o huérfana es aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, aunque la mayoría de los pacientes son uno de cada 10 mil.

Características de las enfermedades raras:

Se estima que en Iberoamérica hay 42 millones de personas que padecen algunas de las 7 mil enfermedades identificadas como raras.

 Aproximadamente 80 por ciento de estos padecimientos tienen origen genético.

 Otros tienen origen metabólico, por infecciones bacteriales o vírico, alergias, causas degenerativas o teratogénicas (por productos químicos o radiación), o por combinación de factores genéticos y ambientales.

En México existen tratamientos específicos para alrededor de 40 enfermedades raras. Sin embargo, en Estados Unidos y en Europa entre 450 y 500 enfermedades raras pueden ser tratadas con fármacos.

El II Congreso Internacional de Enfermedades Raras (Coiner II) concluirá el 6 de noviembre. Es organizado por el Hospital Civil de Guadalajara y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER). Durante la ceremonia se rindió homenaje a la doctora María de Lourdes Ramírez Dueñas por su trayectoria y apoyo a pacientes con estos padecimientos.

En el acto inaugural asistió en representación del Dr. Jaime Andrade Villanueva, el jefe del departamento de salud pública, Dr. Igor Ramos Herrera.

Coordinación General de Comunicación Social