Para analizar los avances médicos que ha alcanzado la medicina en relación a una de las enfermedades catalogadas como raras, dígase la glucogenosis, se llevó a cabo en el Auditorio Roberto Mendiola Orta del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS) de la Universidad de Guadalajara (UdeG), el Congreso Internacional de Glucogenosis, en el que el jefe del Departamento de Biología Molecular y Genómica del CUCS, Dr. José Francisco Muñoz Valle hizo la declaratoria inaugural en representación del rector del Centro, Dr. Jaime Andrade Villanueva.

“El Congreso Internacional de Gluocogenosis busca difundir conocimiento para la prescripción del tratamiento adecuado; informar a los pacientes y familiares sobre las últimas resultados de las investigaciones; además de exponer casos concretos y compartir experiencias. Finalmente, establece lazos de colaboración entre el equipo de trabajo del Dr. David Weinstein y las instituciones de salud, para impulsar la capacitación de médicos mexicanos para la aplicación de la terapia génica en México”.

El funcionario Universitario, señaló que la incidencia en el mundo es de un caso por cada 100 mil habitantes y México se ubica en el segundo lugar mundial con más incidencia, toda vez que se estima que existen 150 casos, cifra que tiende a incrementarse, puntualizó.

Por su parte, el presidente de la Asociación de Glocogenosis en México, Alberto Zaragoza Núñez hizo un llamado a la comunidad médica para que se involucre en el conocimiento de la enfermedad y otorgue los tratamientos adecuados que eviten en los pacientes y en sus familias esfuerzos estériles al indicar procedimientos y fármacos poco eficientes.

“La realización de este Congreso tiene el propósito de difundir entre la sociedad médica jalisciense, los avances y retos generados por la glucogenosis en cuanto a reconocimiento de síntomas, diagnóstico, tratamiento e investigación. En principio es importante mencionar que este padecimiento forma parte del conjunto de las enfermedades raras, cuya singularidad y manifestaciones atípicas representa un enorme desafío para las instituciones públicas y privadas del sector salud, así como para las universidades”.

Expresó que esta anomalía hepática, al contrario del resto de las enfermedades raras en las que se requiere de una importante inversión en medicamentos y estudios especializados, es un padecimiento susceptible de contrarrestar con base en la disciplina de la dieta, en los horarios de ingesta y la actividad física controlada.

El Congreso tuvo como conferencia inaugural, la impartida por el director médico  de la Asociación Glucolatino, Asociación Latinoamericana de Glucogenosis Hepática, Dr. Damian Cohen acerca de la Introducción a la Glucogenosis. Explicó que es una enfermedad poco frecuente y hereditaria que se caracteriza por un trastorno en el metabolismo del glucógeno que suele desencadenar hipoglicemia, acidosis, aumento de lípidos y entre los síntomas del padecimiento puede detectarse desde los seis meses de edad cuando aumentan los períodos de ayuno. Los niños presentan abdomen protuberante, hipoglicemia severa, pueden llegar a convulsionar, registran retardo del crecimiento por estado de acidosis crónico, debilidad, cansancio y fatiga, hasta daño muscular e irritabilidad.

El Congreso continuó con la participación del Dr. David Weinstein, director del programa de investigación de Glucogenosis en la Universidad de Florida. El Dr. Weinstein  quien es el referente mundial en investigación y tratamiento de esta patología; atiende a más de 600 pacientes de más de 45 países y gracias a sus estudios ha sido posible mejorar la calidad de vida de los mismos alcanzando niveles de desarrollo óptimos.

El Dr. Weinstein realiza actualmente estudios y se encuentra a pocos meses de lazar el protocolo de la Terapia Génica, cura definitiva de la enfermedad en conjunto con el laboratorio Dimension Therapeutics de Cambridge, con lo que se dará paso a un avance fundamental para la erradicación de este padecimiento.

Guadalajara, Jal., a 11 de Noviembre de 2016

 @OficialCUCS

Texto: Nelda Judith Anzar

Fotos: Enrique Del Moral.

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