Este jueves se presentó en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud el 6° Foro Nacional de Enfermedades Raras, en colaboración con la Asociación Mexicana de Atención para las Enfermedades Raras (AMAER) y la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras (ANER), donde expertos en el tema buscan, a través del diálogo, darle visibilidad a la existencia de estas enfermedades, con el fin de concientizar a la sociedad y a los expertos en salud sobre su padecimiento y tratamiento.

La Dra. Erika Martínez López, Jefa del Departamento de Biología Molecular y Genómica CUCS, explicó que este foro busca reconocer y hacer visibles la existencias de enfermedades raras, pues, a pesar de ser calificadas como “raras”, son de enorme peso para quienes la padecen, así como para quienes los acompañan y los tratan. 

Reiteró la importancia de conocer la causa y sintomatología de estas enfermedades para poder otorgar un tratamiento adecuado y oportuno.  Por ello, la información compartida por los ponentes es de suma importancia, pues esto ayudará a que los pacientes puedan recibir un tratamiento adecuado y oportuno, capacitando a quienes brindan estos tratamientos.

En tanto, el Dr. Netzahualpilli Delgado Figueroa, Director de Investigación en Salud, quien acudió en representación del Gobernador de Jalisco, Ing. Enrique Alfaro Ramírez, explicó que las enfermedades raras no logran compensar con la prevalencia a quienes las padecen, ni a sus familias y quienes las atienden, pues en muchas ocasiones la sociedad en general no comprende lo que conlleva padecer alguna de estas enfermedades.

Reconoció la labor de todos  los que han formado parte de la lucha para visibilizar, educar y movilizar recursos,para su atención, una labor incansable ha sido esencial para llevar estas condiciones, desde las sobras, a la actuación.

Ante esto, hizo un llamado a la sociedad, pacientes, sector salud y unidades hospitalarias para trabajar en conjunto y poder garantizar que cada paciente con alguna enfermedad rara reciba la atención pertinente y que, de esta forma, nadie se sienta solo o desatendido.

Finalmente, el Rector del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, dr. José Francisco Muñoz Valle, agradeció a la Alianza Nacional Por las Enfermedades Raras y a la Asociación Mexicana de Atención para las Enfermedades Raras por permitir al Centro Universitario ser parte de este evento tan significativo para todos. 

Destacó que las enfermedades raras, pese a su nombre, afectan a un considerable número de personas y familias en México y el mundo, pues a menudo enfrentan desafíos en su diagnóstico y tratamiento. Por ello, destacó que existe un deber como profesional de la salud en entender, atender y actuar para brindar apoyo a quienes padecen esto. 

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, actualmente se reconoce la existencia de más de 5 mil 500 enfermedades raras, y aunque existen algunos avances en su tratamiento, todavía hay mucho que hacer en esta materia, empezando por aprender sobre estas enfermedades, causas y síntomas, para poder atender a quienes las padecen. 

Por eso, el rector destacó que es importante aprender sobre ellas; causas y síntomas, pues se requiere de un enfoque multidisciplinario donde trabajan juntos médicos de diferentes ramas para obtener mejores resultados. 

Antes de concluir, el Rector Muñoz Valle, aseguró que en CUCS están más que dispuestos a formar parte de esa red de apoyo para el tratamiento de las enfermedades raras. Por ello se busca aportar por lo menos “un granito de innovación social en el abordaje de estas patologías”. 

En este evento también estuvieron presentes Verónica Delgadillo García, senadora; Ana Angelita Degollado González, presidenta de la Comisión de Higiene, Salud Pública y Prevención de las Adicciones; Dra. Saralin López y Taylor, Secretaria Administrativa del Centro Universitario de Ciencias de la Salud; Dra. Norma Alicia Ruvalcaba Romero, Directora de la División de Disciplinas Básicas para la Salud y María del Socorro Negrete Paz, Presidenta de la Alianza de las Enfermedades Raras en México

Atentamente
“Piensa y Trabaja”
“2023, Año del fomento a la formación integral con una Red de Centros y Sistemas Multitemáticos”
Guadalajara, Jalisco, 05 octubre de 2023

BOL  055

Texto: Viridiana Rivas
Fotografía: Fryda Alejandre