A los 16 años, a Rosa dejó de importarle si el chico que le gustaba le correspondía o no; si pasaría o no el examen departamental. Simplemente ya no fue a la preparatoria. Aún adolescente, recibió la noticia de que debería cargar durante los años siguientes —hasta que encontrara un donante de riñón— una bolsa estéril en el lado izquierdo de su abdomen. A los 16 le dijeron que tenía insuficiencia renal crónica.

Como ella, cada año hay aproximadamente 420 pacientes nuevos por cada millón de habitantes, los que inician algún tratamiento de diálisis y hemodiálisis, según el registro de la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital de Especialidades del IMSS Jalisco.

A Rosa María Reyes Chavira le trasplantaron un riñón donado por su madre, pero su cuerpo lo rechazó a los tres años. Ahora, a sus 26, pide que haya más oportunidades para ella y otros jóvenes de incorporarse al campo laboral para costear el tratamiento que requieren para seguir vivos.

Esta es una de las historias que la investigadora del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), Blanca Alejandra Díaz Medina, conoció en su investigación sobre enfermedades crónicas desde un enfoque antropológico.

Durante más de un año, Díaz Medina recopiló las percepciones, experiencias y prácticas de jóvenes que reciben diálisis peritoneal continua ambulatoria, terapia realizada en casa cuatro veces al día.

“Al explorar la bibliografía existente sobre el tema, poco se habla sobre las experiencias de los jóvenes que padecen esta enfermedad y viven problemáticas específicas en esta etapa, donde apenas están construyendo sus proyectos de vida, su identidad, donde están estudiando, apenas consiguiendo algún trabajo estable, y se enfrentan a una enfermedad que les demanda gastos, tiempo y restricciones”, explicó Díaz Medina.

Los hallazgos del estudio, más allá de los efectos biológicos en los jóvenes de entre 17 y 31 años con enfermedad renal, reveló que la falta de oportunidades de trabajo los obliga a dejar sus estudios para autoemplearse y costearse los gastos de la enfermedad, que ascienden a 15 mil pesos mensuales únicamente en medicamentos.

Jalisco, ubicado en segundo lugar del ámbito internacional por casos de insuficiencia renal en el Sistema de Datos Renales de Estados Unidos (USRDS, por sus siglas en inglés) —tan sólo por debajo de Taiwán—, carece de infraestructura para la atención de estas personas, lo cual impide que los jóvenes tengan acceso a servicio médico especializado y dificulta la donación de órganos, señaló Díaz Medina.

De acuerdo con datos de la Unidad de Investigación Biomédica del Hospital de Especialidades del IMSS Jalisco, en el estado hay más de mil 500 pacientes con enfermedad renal crónica que están en tratamiento de diálisis y hemodiálisis.

El año pasado, en el OPD Hospital Civil de Guadalajara, en sus dos unidades: Fray Antonio Alcalde y Doctor Juan I. Menchaca, atendieron a 696 pacientes con insuficiencia renal crónica sometidos a terapia sustitutiva, de los cuales el 67 por ciento corresponde a la terapia de diálisis peritoneal.

Además, los jóvenes “mencionan las dificultades al momento de relacionarse con los profesionales de la salud. Para ellos es difícil comprender los términos médicos y no se da el lazo de confianza. Entonces lo que hacen los jóvenes es buscar información en internet, redes sociales y entre ellos tratar de aconsejarse, y esto trae consecuencias”.

Por medio de grupos en Facebook, los jóvenes suplen la falta de información, atención y de acceso a medicamentos, ya que el Seguro Popular no incluye en su catálogo de tratamiento de enfermedades a la renal.

Que sea incluida y los pacientes obtengan tal servicio de salud, aclaró el titular del Seguro Popular, Celso del Ángel Montiel Hernández, depende de una decisión política del Consejo de Salubridad Nacional y la Cámara de Diputados.

También dijo que el trasplante renal sí lo cubre el Seguro Popular a través de las instituciones públicas y privadas en el estado, con las que tiene convenio, pero únicamente a menores de 18 años, y se les provee medicamentos antihipertensivos, para la diabetes, hipoglucemiantes, insulinodependientes y antibióticos previos y posteriores al trasplante.

“Para todos los pacientes (menores de edad) que están en protocolo de trasplante sí hay cobertura por parte de la diálisis”, declaró Montiel Hernández. “Sin embargo, a nivel mundial y nacional el gasto de operación del recurso en todos estos problemas no alcanzará mientras se sigue avanzando en estas patologías de insuficiencia renal”.

Ante esta situación, el profesor investigador del Departamento de Salud Pública, del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), Francisco Mercado Martínez, aseveró que las familias de los enfermos en Jalisco están asumiendo gastos catastróficos para el paciente con insuficiencia renal crónica.

“Tan sólo el cinco o 10 por ciento tienen acceso por sus propios recursos al tratamiento. El otro 45 por ciento tiene algún tipo de seguridad social y casi el 50 por ciento restante no tiene acceso a la seguridad social”, añadió Mercado.

Sobre el apoyo que afirma dar el Seguro Popular, Mercado Martínez desmintió que exista, de acuerdo con las más de 500 entrevistas que realizó en el occidente del país a enfermos renales y sus familias.

“Todo el mundo está contando la misma historia: ‘el día que me detectaron la enfermedad renal, ese día el Seguro Popular dijo, a ti no te cubro’”, aseguró el investigador.

Para divulgar su estudio sobre las afecciones y complicaciones de jóvenes con enfermedad renal, junto con otras investigaciones de su tipo, Díaz Medina recopiló material suficiente para la conformación del libro La crónica de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento, publicado en 2016 y disponible en el portal www.cucs.udg.mx/libros-en-linea.

“La incertidumbre que viven a diario, que trae episodios de tristeza y ansiedad, porque la enfermedad no la pueden controlar, la tienen que vivir toda la vida. Ellos no saben si van a conseguir un trasplante en el futuro. A veces no saben qué hacer. Los médicos les pueden decir que están estables, pero ellos no se perciben así”, añadió Díaz Medina.

Con esto vive día a día Rosa, quien se siente afortunada por contar con un trabajo de venta de cosméticos desde casa. Sin embargo, reconoce que los otros jóvenes que ha conocido no cuentan con su misma suerte, ya que no tienen acceso a la escuela ni a un trabajo a causa de su enfermedad.

“No es fácil que te den trabajo. Lo toman a lo mejor como una discapacidad. Hay mucha discriminación. No sé si porque hay personas que no conocen esta enfermedad, o simplemente por darse el gusto de cerrarle las puertas a una persona enferma”, concluyó Rosa.

Guadalajara, Jal., a 24 de Abril de 2017

"Piensa y Trabaja"

Texto: Dania Palacios