Conversan expertos sobre enfermedades “huérfanas”

El conversatorio fue organizado por el Comité de Bioética en Investigación

Las enfermedades raras son también conocidas como enfermedades huérfanas o de baja prevalencia, es decir aquellas que afectan a cinco personas por cada 10 mil habitantes, en tanto que las ultra-raras son aquellas que afectan a uno por 10 mil, informó la  Dra. Rocío Preciado González del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), al señalar que el 80 por ciento de las 8 mil enfermedades raras identificadas son genéticas y la mitad afectan a niños.

El denominador común de dichas enfermedades es que son crónicas, debilitantes e incapacitantes con altas tasas de co-morbilidad y mortalidad y con una alta carga social.

La especialista mencionó que en México se cuenta con 49 tratamientos aprobados por Cofepris para enfermedades raras cuyos estudios clínicos, en su mayoría se realizan en instituciones públicas a las que les suele hacer falta un muestreo adecuado.

Dijo que en 2012 fue cuando fueron incluidos en la Ley General de Salud los “medicamentos huérfanos”, entendidos estos como aquellos destinados a la prevención, diagnóstico y tratamiento de